Vosges : une marche solidaire en soutien à la lutte contre le syndrome de Rett à Bouxurulles
Ce dimanche 4 juin, la commune de Bouxurulles accueille une marche solidaire, organisée par la Fondation Groupama, pour financer les recherches contre les maladies rares.
La Fondation Groupama organise une balade solidaire ce dimanche 4 juin à Bouxurulles, dans les Vosges.
L’objectif est de sensibiliser et de financer les recherches contre les maladies rares telles que le syndrome de Rett, « une maladie génétique neurodéveloppementale qui rend les petites filles polyhandicapées et dépendantes toute leur vie », précise Arnaud Boulay, papa d’une jeune fille atteinte de ce syndrome.
Les filles sont principalement touchées par le syndrome de Rett car il s’agit d’une anomalie sur le chromosome X.
Arnaud Boulay
Le rendez-vous est donc fixé ce dimanche de 8h jusqu’à midi sur le parking Boux’Fleurs, à Bouxurulles, pour un parcours de 4, 7 ou 13 kilomètres.
D’autres animations seront proposées : visites des serres, sensibilisation aux gestes qui sauvent, balade à poney …
Les fonds récoltés seront directement reversés à l’association Française du Syndrome de Rett afin de contribuer à financer quatre stages pratiques pour les familles sur différents thèmes dont l’objectif est d’aider les parents dans leur quotidien avec les enfants mais aussi dans la compréhension de la maladie.