France Parkinson tire la sonnette d’alarme à l’occasion de la journée mondiale du 11 avril
À l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson le 11 avril, un événement se tiendra à l’espace Cours d’Épinal la veille.
France Parkinson alerte sur l’augmentation inquiétante du nombre de personnes malades.
D’ici à 2050, dans le monde, le nombre de malades devrait atteindre 25,2 millions de personnes, soit une hausse de 112 % par rapport à 2021.
À l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson le 11 avril, un événement se tiendra à l’espace Cours d’Épinal la veille, le jeudi 10 avril.
L’objectif : informer et sensibiliser sur la maladie qui touche de plus en plus de personnes jeunes, âgées de moins de 60 ans.
Jean-Claude Dumontier, délégué départemental pour France Parkinson nous en dit plus sur les symptômes de la maladie.
Plus de 60 évènements partout en France du 1er avril au 31 mai
À l’occasion de la Journée mondiale de Parkinson, des événements essentiels, porteurs d’espoir et ouverts à tous seront organisés partout en France.
Ces rencontres s’adressent aux personnes malades de Parkinson, à leurs proches, aux aidants ainsi qu’aux professionnels de la santé impliqués dans la prise en charge complexe de cette maladie neurologique incurable.
Ces rendez-vous très attendus, véritables moments de convivialité et de partage, reposent sur l’implication des organisateurs bénévoles. Ils permettent de sensibiliser le public aux spécificités de la maladie, de s’informer sur les stratégies thérapeutiques, de rompre l’isolement social engendré par Parkinson et d’échanger pour mieux vivre avec la pathologie.
Ces moments de rassemblement, qu’ils soient pédagogiques ou ludiques, couvrent tous les aspects de la maladie.
Un évènement sur la maladie de Parkinson dans les Vosges
À l’occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson du 11 avril, un événement se tiendra à Épinal la veille, le jeudi 10 avril.
Cet événement d’information, de sensibilisation et de partage, ouvert à tous, se tiendra à l’Espace cours, allée Marcel Mauss à Épinal, dans le département des Vosges, de 10 heures à 18 heures. L’entrée est libre et gratuite.
Les activités du comité départemental des Vosges pour France Parkinson seront présentées de 10 heures à 12 heures. Cette présentation sera suivie, de 14 heures à 17h30, d’une conférence « Voyage au cœur de Parkinson, les symptômes non moteurs » par le Docteur Morgan Guillaume et l’équipe neurologique hôpital Émile Durkheim.
Dans les Vosges, 130 personnes ayant contracté la maladie sont adhérentes au comité du département France Parkinson.
Un nombre de malade en augmentation
France Parkinson tire la sonnette d’alarme face à une maladie qui ne cesse d’augmenter et qui devrait connaître une croissance substantielle dans les décennies à venir au niveau mondial.
En 2021, près de 12 millions de personnes étaient concernées à travers le monde, chiffre initialement prévu pour 2040.
Ces dernières décennies, la maladie de Parkinson a en effet connu la progression la plus forte en termes de prévalence, avec une hausse estimée à 274 % entre 1990 et 2021.
Le nombre de personnes touchées dans le monde est ainsi passé de 3,15 à 11,88 millions (selon une étude du Global Burden of Disease 2021 sur la maladie de Parkinson).
Infographie n°2 – Crédits : France Parkinson
Quels sont les facteurs à l’origine de l’augmentation ?
Si le vieillissement de la population reste le principal facteur à l’origine de l’augmentation des cas de maladie de Parkinson et devrait contribuer à 89 % de sa prévalence d’ici à 2050, le facteur environnemental a également une part de responsabilité indéniable.
Le rôle de l’exposition aux pesticides dans le développement de la maladie a notamment été mis en évidence depuis longtemps et favorise son augmentation.
La recherche mondiale progresse à petits pas
Sous l’impulsion de quelques pays, comme les États-Unis notamment, et jusqu’à présent majoritairement
grâce à des fonds privés, la recherche mondiale progresse. Elle reste cependant insuffisante au regard de l’enjeu et ne peut par ailleurs être le seul levier pour ralentir l’évolution de cette maladie.
Une meilleure prise en charge sera également nécessaire pour améliorer la qualité de vie et prévenir la progression des symptômes. Cela ne peut se faire sans un sursaut politique : la maladie de Parkinson représente un défi croissant pour les systèmes de santé.
Jean-Claude Dumontier, délégué départemental pour France Parkinson explique comment il conseille les malades et décrit les avancées de la recherche.
France Parkinson appelle les pouvoirs publics français à prendre la mesure de l’enjeu, et rappelle l’urgence de la mise en œuvre de la stratégie nationale MND (Maladies Neurodégénératives) qui devait être annoncée il y a maintenant plus d’un an.
Entretien avec Jean-Claude Dumontier
Jean-Claude Dumontier (J.C D.) : « Bonjour, je m’appelle Jean-Claude Dumontier. Je suis délégué départemental pour France Parkinson. »
Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?
J.C D. : « La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative qui atteint le système moteur du malade par des ralentissements. Ça se voit beaucoup par des ralentissements, quelques tremblements, des faciès relativement figées.
Il faut savoir que la médecine et la recherche ont largement évolué pour atténuer tous les tremblements. On voit toujours quelques tremblements chez certains malades, mais de moins en moins. »
Une augmentation des malades est observée. Comment les professionnels de santé l’expliquent ?
Il y a aussi une augmentation des malades qui est observée. Comment les médecins l’expliquent ?
J.C D. : « Les médecins l’expliquent de par la recherche, de par le comptage des gens qui se déclarent. Même si beaucoup ne se déclarent pas.
Et puis ils se rapprochent un petit peu de tout ce qui est environnement, tout ce qui est lié aux pesticides, aux produits toxiques, à beaucoup de choses dans ce genre-là. »
Et ce sont des personnes de plus en plus jeunes qui contractent la maladie de Parkinson.
J.C D. : « Toutes les personnes à n’importe quel âge peuvent éventuellement contracter la maladie. Il faut savoir qu’on a des cas de plus en plus jeunes et qui se déclarent aussi maintenant.
Le fait de dire que c’était une vieille personne qui avait des tremblements, c’est quelque chose qu’il faut s’enlever de la tête, parce que ce n’est plus tout à fait le cas.
On a des jeunes accueillis en ce moment au comité départemental des Vosges pour la maladie de Parkinson. Ce qu’on appelle jeunes, ce sont tous les Parkinsoniens qui ont en dessous de l’âge de la retraite.
On a une dizaine de Parkinsoniens aujourd’hui qui ont moins de 60 ans et qui aiment bien se retrouver une fois par mois dans nos locaux pour un repas. »
Quels symptomes peuvent être évocateurs de la maladie ?
J.C D. : « La plupart du temps, les gens se sentent fatigués et se sentent stressés. Mais aujourd’hui, quelles sont les personnes qui ne sont pas stressées et ne sont pas un petit peu fatiguées ?
Généralement, quand il y a un doute, les gens vont consulter un généraliste qui va les aiguiller après certains examens vers les neurologues.
Et le neurologue, lui, posera son diagnostic en voyant directement le patient. Il faut savoir que le diagnostic, quand il se fait chez le neurologue, il est relativement court. »
Quel est le rôle de l’association France Parkinson au quotidien, au niveau des Vosges ?
J.C D. : « Au niveau du département, quand on reçoit un nouveau patient diagnostiqué, les gens se prennent un coup de massue derrière la tête et se rapprochent de nous ou nous sommes envoyés par les neurologues pour qu’on leur explique ce que c’est que la maladie, ce qui va les attendre dans les années à venir. Et puis on leur prodigue quelques conseils pour qu’ils ne se laissent pas aller.
Ensuite, au niveau du département, on est là pour accompagner les gens à établir leurs dossiers, parce qu’il y a certains dossiers particuliers à établir et les gens sont un petit peu perdus parce que d’une part, le diagnostic de la maladie, d’autre part, l’administratif qui est un petit peu compliqué.
On est là justement pour les aider, pour leur faire comprendre tout ce qu’il y a à faire pour qu’ils aient un avenir qui soit à peu près un peu plus favorable. »
Au niveau de la recherche, comment ça avance ?
Alors il y a de très belles avancées. Mais il faut savoir qu’avant que tout se mette en place, ça prend énormément de temps.
On a des comptes rendus, des informations régulières de Paris qui nous tiennent au courant de ce que fait la recherche aujourd’hui. Et on peut dire que par rapport à il y a une quinzaine d’années, il y a eu un énorme pas qui a été fait sur la recherche, les médicaments, le traitement ect.
Que pourriez vous dire à une personne qui vient d’apprendre qu’elle a la maladie de Parkinson ou qu’un de ses proches a contracté la maladie de Parkinson ?
Dans un premier temps, on va déjà leur conseiller de continuer à bouger, si c’était des gens qui étaient ou sportifs ou manuels.
Ça ne ralentira pas la maladie, mais ça aidera au quotidien à la personne à vivre sa maladie; en sachant bien sûr que la maladie de Parkinson ne se guérit pas. On leur conseille également de prendre rendez-vous chez des kinés et puis chez des orthophonistes. Comme le patient a des difficultés de mouvements, ça permettra de faire travailler tout ce qui est muscles de la gorge.
Quelles activités proposez vous aux Parkinsoniens ?
La porte de l’association du comité 88 est ouverte à toute personne qui veut venir nous voir.
On a des activités quasiment tous les jours. Elles ne sont pas obligatoires mais elles vont dans le sens de la maladie pour apaiser un petit peu le quotidien de chaque Parkinsonien.
Les activités sont réparties sur trois sites à Épinal, Saint-Dié-des-Vosges et Neufchâteau.
À Épinal, le lundi après-midi – un lundi sur deux – on a l’activité mémoire et diction qui est animée par un animateur de la compagnie des Jôlies Mômes.
Le mardi matin, on a une animatrice bénévole qui fait de la gym douce adaptée.
Le mercredi après-midi, on est à la Halle des Sports pour du ping-pong.
Le jeudi, un jeudi sur deux, il y a de la sophrologie à l’Ehpad de l’Ofromont.
Et le vendredi, toute la journée, c’est toute activité confondue et les gens viennent là pour discuter, pour bricoler, pour boire un café, ne rien faire, nous regarder. C’est ouvert à tout le monde, il n’y a pas de soucis.
Il y a combien de personnes à peu près qui sont bénévoles dans l’association et combien de personnes qui viennent vous voir à peu près ?
On a une petite dizaine de bénévoles qui sont réguliers sur Épinal à peu près.
Après, des gens qui viennent nous voir sur les trois sites confondus, on doit avoir à peu près toutes les semaines entre 70 et 80 personnes sur un nombre d’adhérents qui reste à peu près stable de 130 sur le département.
Il y en a plein d’autres gens qui sont reconnus par l’association, mais il y en a plein d’autres qui ont la maladie de Parkinson et qui ou ne le savent pas ou ne veulent pas se déclarer. Quand je dis déclarer, c’est-à-dire se faire connaître sur leur entourage et puis bénéficier des avantages que l’association peut leur apporter.